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  • 来源:诗书文化
  • 作者:柳暗花明
  • 发布时间:2018-05-28
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必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。                &nb

必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。

                           ——坦普• 葛兰汀

来自星星的孩子——这是多么浪漫、诗意和神秘的称谓。在《雨人》、《自闭人生》等电影和文学作品中,来自星星的孩子大多具有非凡的天赋和才华,并在一些领域获取了辉煌成就。

现实生活中,也有高功能自闭症患者取得成功的,如获得畜牧科学博士学位的坦普• 葛兰汀,她将自己的经历公诸于世后,引起了巨大反响。然而,成功者只是凤毛麟角。当你真正走近这些来自星星的孩子,你就会知道,那些美好的画面一点也不真实。

星孩们封闭在自己世界,仿佛居住在另一个遥远的星球,冷冷地俯视着地球和人类,独自闪烁。他们是自闭症儿童,是孤独症患者。大多来自星星的孩子,拒绝和任何人交流,他们的眼神是茫然的,从不与人对视,看不到母亲眼里的泪水和无奈,感觉不到母爱的温暖。星星的孩子厌恶与他人肢体亲近,拒绝拥抱。不管你说什么,都充耳不闻。他们不愿意说话,有的孩子终其一生都没有说过一句完整的话。

关注自闭症儿童.jpg

星孩的行为让人百思不得其解,从不按常理出牌,经常会为微不足道的小事,疯狂痴迷很长时间,也会莫名其妙地烦躁不安,甚至突发暴力伤人情况。星孩活在自己的世界里,快乐抑或痛苦,我们都无法体会。在正常人眼里他们是卑微的、另类的、怪异的。少数病情轻微的星孩,经过治疗会渐渐敞开心门,被社会接纳,如正常人一样生活。天赋异禀的星孩,被发掘培养,也能成为真正耀眼的星星,这大概不足万分之一。三分之一星孩,不能用言语正常交流,生活无法自理。接近半数的星孩曾经走失,有84%的星孩,终生与父母一起生活。个别接受过义务教育,甚至拥有一份简单的工作的超龄星孩,同样很难成家立业,融入社会。所以,很多专科医生、学者反对将自闭症和患者浪漫化。

星孩的母亲,在怀胎十月时,和所有的母亲一样,对未出生的宝宝充满了期待。宝宝呱呱坠地,与其他孩子并无任何区别。看着怀里小小的人儿,母亲心中溢满幸福。随着孩子一天天长大,母亲们发现,孩子或多或少地存在着表情淡漠、拒绝交流、语言发育迟滞以及思维方式于同龄孩子大相径庭的特征。

初为人母的欣喜,渐渐变成了惴惴不安和惊慌恐惧。直到有一天孩子被确诊为自闭症,并且终生没有被治愈的可能时,所有美好的憧憬瞬间被粉碎。小女人的娇柔,被峥嵘现实一刀斩断。从此,她们带着来自星星的孩子,走上一条漫长而又孤独坎坷的路。

星孩的母亲柔韧而坚强。你们必须用柔弱的肩膀,担起重任,否则,一个家将轰然倒塌,片瓦不存。你们无法击败自闭症,但必须坚不可摧,为孩子遮风挡雨,默默忍受着歧视、冷眼、嘲笑和斥责,竭尽全力将春天留在残缺的家里。听着着身边的孩子们流利的朗诵、快乐的唱歌,看着他们优美的舞姿,娴熟的演奏,你笑着使劲鼓掌,手都拍红了,只觉得心里好痛。

高考来临,你站在考场外,久久不肯离开,痴痴地注视着那些翘首以待的家长,为他们祈祷。多么渴望,渴望能看到自己的孩子走出考场。那个曾想要孩子来完成的梦想,最终碎了一地。无数次参加喜庆的婚礼,为喜结良缘的新婚夫妇送上祝福。也曾去医院探望新生儿,祝福母女幸福安康。

无端的瓢泼大雨啊,说下就下,一场场倾泻在心头,泛滥成灾。多少个日日夜夜,年轻的妈妈咬紧牙关,寻寻觅觅,哪一条是通往孩子心灵的路?怎样打开与他们沟通的门?

一次次尝试,一次次碰壁。一次次努力,一次次受伤。最绝望时,母亲也曾想带着孩子一起结束生命,这样的悲剧曾不止一次地在自闭症家庭发生过。

孤独症.jpg

你们最终挺过来了,在没有希望和未来的路上,带着来自星星的孩子,跌跌撞撞,砥砺前行。星孩的母亲大多善良而宽容。你们与纯净如水的孩子朝夕相处,心生柔软,不染纤尘。在你们眼里,世界是美好友善的。你们深知歧视烙下的伤痛,因为懂得,所以慈悲。你们从不会歧视任何身体或智力有缺陷的人。你们对弱者充满了同情心,会在力所能及的情况下,向需要帮助的人,伸出温暖的手。无论他是乞丐还是路人。你们坚守生命中的美好,不求回报,只图心安。

星孩的母亲感恩且知足。孩子无意发出的一个声音,瞬间的眼神交流,突然把自己喜欢的食品塞到你嘴里,或者独立吃完一碗饭,艰难地系好鞋带,学会了一个字……哪怕极微小的一点进步,都会让星孩的母亲喜极而泣。

公交车上有人主动让座,陌生人帮你推一下轮椅,一个关切的眼神,一朵温暖的微笑,朋友发来信息:你还好么?家人的帮助与支持,点点滴滴,时刻温暖着你的心,没齿难忘。或许今生今世,那涌泉之恩你只能滴水相报,但只要有机会,你会竭尽所能去报答。星孩的母亲在生活中远离了诗情画意,你们不会追名逐利。一切以孩子为中心。

一些人辞去了工作,长期在家陪伴生活不能自理孩子。一些人致力于自闭症患者的康复教育和义务服务。太多的中、下层家庭中,星孩的母亲要为生计奔波忙碌,无暇给孩子提供从早到晚的长情陪伴,而社会机构所能给予的支持更是极为有限。

当孩子走失时,你们彻夜不眠,带着沉甸甸的恐惧担忧,四处找寻,步步惊心。找到孩子的那一刻,你紧紧抱着表情麻木,浑然不觉的骨肉,瘫软在地,失声痛哭。孩子闯祸后,你忍气吞声,赔礼道歉。为了孩子你谦卑到尘埃里,却注定永远开不出花来。星星孩子的妈妈,经历了太多太多的磨难和挫折,她们透过泪花浅笑,在雨夜抱团取暖。

“世界让我遍体鳞伤,但伤口长出的却是翅膀”。你们迎着风雨,坚强地飞翔。你们微笑面对生活赐予你们的所有不公,只诉温暖不言殇。如静水深流,将伤痛沉入水底,让清欢在阳光下荡漾细浪。梳洗霜染的长发,光阴落地无声,芳华远去,无怨无悔。你们在岁月里安静地行走,承受生命中无法回避之痛,期待着奇迹。幸运的是,随着医学的进步,科学家对于自闭症有了更精确的认知。每年的4月2日被定为世界自闭症患者日。人们对来自星星的孩子,有了初步的了解。

朋友,如果你身边出现了星孩,但愿你们能够像影片中那些老师和朋友一样,给予星孩更多的包容和关爱,给予他们的母亲充分理解和抚慰。让每一个自闭症的孩子和他们的家庭都能得到公平、温柔、友爱的对待。

电影《自闭历程》中有这样一句话——“他们只是不同,但是也可以过意义丰富的一生!”

星孩的母亲最为担忧的莫过于,当自己离开这个世界后,那些成年甚至中老年的星孩该如何生存?智伴儿童机器人小编也衷心希望有一片晴空,可以安放星星的孩子那不同的灵魂,希望所有艰辛的努力,所有虔诚的祈祷,终能够引领我们找到那扇救赎之门。

让来自星星的孩子被这个世界温柔以待,让他们的生命绽放出微芒,让星孩的母亲走过春夏秋冬,依然是一道美丽的风景。

 
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